Posts Tagged ‘disabilità’

DIVERSAMENTE BLOG!

La rete a volte diventa un luogo.

E in questo luogo si fanno incontri.

Gli incontri sono virtuali – ma le persone sono incredibilmente reali.

Come Emma. Come Daniela, che della sua vita con Emma racconta la storia.

Dentro c’è tutto quello che deve esserci: tenerezza, paura, rabbia, amore, gioia. Senza buonismo. Con grande onestà.

Perchè il percorso di Daniela ed Emma è diverso – di quella diversità di cui vorrei parlare quando scrivo – quella che arricchisce chi la incontra.

Il resto lo lascio alle parole di Daniela.

www.guardaconilcuore.org

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AL SUPERMERCATO…

Preferisco far la spesa il lunedì mattina, con i pensionati.
Preferisco la lentezza esasperante del lunedì mattina alla velocità nevrotica del sabato pomeriggio.
Soprattutto da quando faccio la spesa col nano – e mi muovo tra gli scaffali come una tartaruga.
Il nano, bello infilato nella fascia, continua ad occupare esattamente il posto che gli spettava otto mesi fa, solo che ora dalla mia pancia sbucano piedi, mani e testa.
Girovaghiamo tra gli scaffali alla ricerca di tutto quello che potrebbe servire a noi – felicemente dimentichi dell’opportunità di scrivere una lista prima di uscire di casa.

Arriviamo all’altezza di una commessa, intenta a sistemare gli scaffali.
Si volta. Sorride.
Il nano sorride e protende le manine grassocce.
La commessa gli allunga un dito.
– Ciao bellissimo!
– Ghè ghè. [gorgheggi naneschi]
– Buongiorno signora, ma che bel bambino, quanti mesi ha?
– Otto.
– Caro!
– Ghè ghè. [il nano è maschio. Terribilmente vanitoso.]
La commessa sorride e gli parla dolcemente.
Il nano si protende tutto. Gli manca solo la coda del pavone.
Le afferra il dito e non lo molla, tutto bava, gengive e sorrisi.
Lei, delicatamente, gli bacia la manina.
– Arrivederci signora! Tanti auguri e complimenti ancora!
Sorrido e ringrazio.
La commessa torna a sistemare gli scaffali.
Io mi avvio spedita verso l’angolo della corsia.
Appena in tempo! Ho già la lacrimuccia che mi scende.

La lacrima non nasce – sappiatelo – dal mio orgoglio materno.
La commozione – che rivivo anche ora, ripensandoci – dipende dal fatto che scene come questa riscattano le persone con sindrome di Down da tutti i pregiudizi.
Una basta a dimostrare che l’errore – quando il risultato è diverso da questo – sta nel nostro modo di pensare, agire, educare.
E poi – sì, lo ammetto – persone come questa commessa mi rendono decisamente più piacevole fare la spesa.

[Questo post doveva uscire ieri, 21 marzo, per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Prendetevela con mio figlio – io sono sempre stata una persona puntuale.]

G COME GIOCARE – in difesa di un diritto

giocoA volte ho la netta sensazione che i bambini crescerebbero meglio se ci astenessimo dall’intervenire – se la piantassimo di chiederci cosa dobbiamo fare PER loro e iniziassimo a pensare a tutto quello che possiamo fare CON loro.

Siamo così preoccupati di insegnare loro QUALCOSA, che il COME e il PERCHÉ apprendono sembra passare in secondo piano.

I bambini giocano.
È talmente scontato che sembra banale.
I bambini imparano giocando.
Già, perché PRIMA viene il divertimento, POI l’apprendimento.
Se i bambini si divertono ad esplorare e scoprire, imparano meglio e più velocemente.

Lo dicono i manuali, gli esperti – persino la tv.

E i bambini disabili?
Sono diversi, d’accordo – ma giocano?
E se giocano – come giocano?

A guardarli da vicino – sembra che per loro lo status di BAMBINI venga sempre DOPO quello di disabili.

Cosa fanno, mentre crescono?

Fisioterapia,
logopedia,
musicoterapia,
ippoterapia,
psicomotricità,
psicoterapia,…

Sono tutte attività di cui non metto in dubbio l’utilità e l’efficacia.
Il risultato però è che questi bambini spesso hanno apiù terapisti che amici.
Non hanno tempo libero – ma agende degne di un manager.

Il momento del gioco sembra loro precluso perché devono IMPARARE – quasi dovessero sempre essere trascinati in una corsa, nel tentativo di colmare il gap che li separa dagli altri.

Imprigionati dalle teorie, ansiosi di FARE, bisognosi di vedere dei risultati – ecco che tradiamo il bambino e, in un certo senso, contribuiamo a creare il disabile.
Ci perdiamo in un esame attento e minuzioso di ciò che è possibile o impossibile raggiungere – cosa può o non può fare – togliendo a noi e a lui il piacere di scoprire insieme cosa può accadere se ci lasciamo trasportare dalla fantasia e dall’immaginazione.

Cambiamo prospettiva: concediamoci il lusso di osservare i bambini.
Guardiamoli FARE – anche quando apparentemente non stanno facendo nulla.
Entriamo in contatto con loro in questo modo – inserendoci nel loro gioco, dimenticando scopi e obiettivi, prendendoci TEMPO.
Dimentichiamo le teorie per lasciare che, insieme a queste, si dissolva la disabilità – così affioreranno ad una ad una le abilità di quel bambino che abbiamo di fronte.

Sarà proprio LUI ad insegnare a NOI che spesso l’unico vero limite a ciò che possiamo fare insieme è proprio la nostra mancanza di immaginazione.

DALLA SCIENZA CON AMORE

A volte – nella mia testa – brucio le tappe.
Mi viene voglia di raccontare tutto e subito – gli argomenti si concentrano tutti insieme in poco spazio e mi prende una specie di frenesia.

In poche parole – la voglia di raccontare rischia di compromettere la chiarezza.
Per questo proverò a fare un passo indietro – tornando ancora una volta alle mie origini.

Durante l’università, c’era un amico che studiava psicologia.
Le discussioni tra lui e i suoi compagni di corso erano accese e l’oggetto del contendere era un esame col nome che suonava come una condanna – FONDAMENTI DI NEUROSCIENZE – e un librone voluminoso con la copertina nera – il temuto Kandel – che per mole e contenuto era distante anni luce da quello che studiavo io all’epoca, nonché dai miei interessi.
L’amico in questione era invece un vero fanatico della materia – capace di intrattenere chiunque fosse disposto ad ascoltarlo per più di cinque minuti con vere e proprie conferenze.

Suppongo che furono quelle le prime volte che sentii parlare di plasticità cerebrale – e sentii nominare quello che in seguito diventò uno dei miei autori preferiti, Oliver Sacks.

Per la me di allora – semplicemente una noia mortale.

Dati gli esordi, sarebbe stato impossibile prevedere che in seguito tra me e quella macchina meravigliosa che è il cervello umano sarebbe scoccata una scintilla di autentico amore.

Il cervello – proprio lui – un congegno di incredibile potenza e fascino, che oltre a permetterci di funzionare, ci connette con tutto quello che è FUORI dal nostro corpo – regalando alla realtà un senso, un ordine, un’organizzazione coerente.

Questo almeno quando tutto funziona secondo la norma.
E quando invece le cose vanno diversamente?
Quando l’essere umano non è integro – o non lo è il suo cervello – che succede alla macchina meravigliosa?
Verrebbe da dire che il meccanismo si inceppa e fallisce. Che non funziona.

E INVECE NO.

Proprio qui sta la meraviglia: il cervello si riorganizza sulla base di quello che ha a disposizione.
Come dire che improvvisa ricette con quello che trova nel frigo.
I risultati sono diversi da quelli canonici, ovvio.
Spesso sfuggono alla nostra capacità di previsione – alla nostra e a quella di medici ed esperti, con buona pace delle loro teorie.

Anche nella disabilità più grave, il cervello è ATTIVO e costruttivo – si struttura in modo tale da sfruttare al massimo le risorse che ha a disposizione.
E non lo dico io – lo dimostra la scienza.

Come a dire che il cervello è strutturalmente predisposto per vedere l’aria, al posto del mezzo bicchiere vuoto (v. immagine del post precedente).
E lo fa SEMPRE.
E se lo fa lui, perché non dovremmo esserne capaci noi?

Il bicchiere sempre pieno di qualcosa, restituisce un significato profondo alla parola INDIVIDUO.
E apre all’immaginazione di chi educa nuovi scenari di possibilità, accessibili ad un solo, piccolissimo prezzo:

CAMBIARE PUNTO DI VISTA.

INCONTRI ACCOMODATI

Alla manifestazione del 19 maggio, per la prima volta nella mia vita, mi trovo immersa in un mare di gente, in cui le persone sane sono in minoranza.

Sulla metro, a fianco a me, una ragazza segna animatamente in LIS.
Capisco qualche segno – dove, aspetta, grazie.
Mi prudono le mani dalla voglia di comunicare.

Uomo della strada (vedi post precedente), non ce l’ho con te.
Di sicuro tu sei armato delle migliori intenzioni – la tua è una curiosità positiva e la voglia di entrare in contatto con la persona che è al mio fianco è ben diversa dall’indifferenza di chi si volta dall’altra parte per non vederci.

La persona che è con me, però, ha esigenze speciali – e un’altrettanto speciale sensibilità.
Cerca di capire – io sono dannatamente protettiva.
Per leggerezza, potresti ferirla in modi che tu nemmeno immagini.

Questa persona che io conosco, che io accompagno, a cui insegno, è sotto la mia responsabilità.
Di me si fida.
E spesso questa fiducia è stata costruita con enorme fatica da parte di entrambi.
Di certo, è il terreno comune su cui camminiamo ogni volta che siamo insieme.

Il suo essere speciale la rende una persona più fragile di te – più fragile anche di me.
La sua fragilità merita il nostro rispetto e la nostra attenzione.

Uomo della strada, a volte non è il momento giusto perché tu ti avvicini.
Altre volte, semplicemente, è la persona a non voler essere avvicinata.
E, se lo desidera quanto te, ha bisogno comunque che tu lo faccia nel modo migliore per entrambi.
È vero, tu non sai come fare, non sai da che parte iniziare.
Ma in mezzo tra te e lei, ci sono io.

USAMI – LEGGIMI.

Se sei il benvenuto, ti sorriderò incoraggiante e in qualche modo ti inviterò ad unirti a noi.
Quando lo fai, cerca di non parlare della persona che ho accanto come se non ci fosse.

TI ASCOLTA.
Sente le tue parole e anche quando non le capisce tutte, ne percepisce il tono.
Ricordati di aver davanti qualcuno di cui non sai nulla e comportati con discrezione e rispetto.

Vedrai, andrà tutto bene.

Guardami, ascoltami – sarò io a farti capire se sei sulla strada giusta.
Sono qui per questo, dopo tutto.

Se mi irrigidisco, se evito il tuo sguardo, se fingo di non notare il tuo interesse, non insistere.
Verranno altri incontri, altri momenti.
Giornate migliori di oggi.

Per la cronaca, il 19 maggio non ho chiacchierato con la ragazza sul metro.
E nemmeno dopo, in piazza, con tutti quelli che ho incontrato.
Per molti era una grande festa. Per altri un bagno di folla causa di enorme tensione.
Ho sorriso a tutti quelli che ho incontrato e spesso mi hanno ricambiata con un sorriso.
Mi è sembrato un bel modo di mostrare vicinanza – così, senza invadere il loro spazio.

M COME MOBILITIAMOCI

Milano, 19 maggio 2011

Manifestazione indetta dalla LEDHA per dire “NO AI TAGLI AI SERVIZI SOCIALI”.

Io – pancia in fuori – c’ero.

Mio figlio potrà vantarsi di aver preso posizioni inequivocabili ancor prima di nascere.

manifestanti in piazza

INCONTRI SCOMODI

La scena è sempre la stessa, a scuola, per strada, in un negozio.

Tu e lui (o lei).

A volte si passeggia e basta.

A volte si insegna e si impara.

A volte ci si muove da un luogo all’altro.

Tu – lui – e l’altro.

Lui ha un’età indefinibile – può essere un bambino piccolo, un adolescente, un adulto.

Se lo guardi bene, ti accorgi subito che ha qualcosa di diverso dagli altri: nel modo di camminare, nello sguardo, nel modo di parlare.

Forse non ci vede.

A volte non ci sente.

Magari non cammina.

 

L’altro è l’uomo (o la donna) della strada, quello che vi incrocia, anche solo con lo sguardo.

Nella migliore delle ipotesi è solo uno sguardo breve, poi continua per la sua strada.

Se è il vostro giorno fortunato.

Altrimenti ti rivolge la parola. TI – a te. A lui, mai.

 

– Poverino!

(Sguardo colmo di pena infinita, tono di voce sufficientemente alto da essere udito distintamente da me – e da lui. Non ci sono commenti.)

 

– Cos’ha?

(Stesso sguardo, stesso tono.

E tu? Che problemi hai? – mi sale proprio alle labbra, a volte lo mormoro, anche – poi faccio uno sforzo e mando tutto giù, da brava.)

– Cos’ha in che senso?!

(Di solito questa risposta lo lascia molto perplesso – talvolta è sufficiente ad accendergli una lampadina nel cervello, e desiste. Talvolta.)

 

– Ma capisce?

(Di sicuro ha capito che sei un idiota! Tesoro mio, la prossima volta che usciamo ti metto il paraorecchie, promesso.)

 

– Caro, che bello!

(Qui, dipende. C’è tono e tono. E circostanza. Spesso, sembra quasi un ma-come-può-essere-bello? – o un beh-almeno-è-bello.

Se detto ad un lui ormai ventenne, state sicuri che il diretto interessato vi guarderà con la bocca semiaperta per lo stupore e uno sguardo tipo e-questo-chi-cazzo-è.)

 

– Mamma mia, che brava! Che pazienza!

(Sì, Madre Teresa di Calcutta. Ho sentito che stanno pensando anche di farmi un mezzo busto, da qualche parte. Non a caso, fanno sempre tutti i salti mortali per lavorare con me. Non a caso la frase preferita dell’ultima persona che ha beneficiato dei miei servigi era “Spero solo che la prossima insegnante sia un po’ meno rompipalle”. Lei di sicuro col mio mezzo busto ci giocherebbe a tiro al bersaglio)

 

– Eh, ci vuole proprio vocazione per fare questo lavoro!

(Davvero?! Ma guarda un po’, è la stessa cosa che penso quando guardo gli impiegati all’ufficio postale. E in ogni caso, mai uno che sostituisca vocazione con preparazione… Considerazione sociale del mio lavoro pari a zero. Grazie, davvero, ora posso quasi dimenticarmi che guadagno meno di una colf – con il massimo rispetto che nutro per la categoria.)

 

– Ma non ci vede? Ma proprio niente?

(Ma lei è bionda tinta? Si è rifatta il naso? E quanti anni ha? Suo marito l’ha mai tradita con una più giovane?)

 

– Ma è nato così?

(Lui probabilmente sì, ma nel tuo caso ci dev’essere stato qualche evento traumatico, sennò non si spiega.)

 

– Eh, queste persone hanno una sensibilità che noi non abbiamo!

(Stavolta, parla di lui. Ne parla di nuovo in terza persona, come se non fosse presente. Ne parla con un NOI  che sottintende un LORO e crea una voragine di distacco.

Di sicuro, spesso, a noi manca la sensibilità di tacere – questo mi pare evidente.)

 

– …

 

Temo che potrei continuare all’infinito. Ma credo di aver reso l’idea.

Come ho scritto in precedenza in un altro post, rapportarsi con la disabilità può essere difficile, imbarazzante, scomodo.

Vi dico un segreto: non dovete farlo per forza.

Non è un dovere.

Non è una missione.

Se però scegliete di farlo comunque, scoprirete che il modo giusto, quello politically correct, non esiste.

Pensate a questo, ancora una volta: avete davanti una persona.

Una persona, non un cieco, un sordo, un …

Se vi trovaste di fronte ad uno sconosciuto che vi si avvicina per fare conversazione, cosa vi piacerebbe che vi dicesse, come prima cosa?

A me, forse, il suo nome.